近日，华中科技大学同济医学院附属协和医院（简称武汉协和医院）推出湖北省首个罕见病全病程管理平台。该平台借助数字化手段，为罕见病患者构建全生命周期健康守护体系。同时，该院启动为期一周的罕见病多学科义诊活动。

罕见病全病程管理平台是集筛查、诊断、治疗、康复、随访等功能于一体的全周期平台，患者通过武汉协和医院小程序即可“一键直达”。通过该平台，医生可实时追踪病情，提供个性化诊疗方案；患者能在移动端获取诊疗建议、复诊提醒及康复指导。

“不仅能缩短确诊时间、降低致残率，还能通过阻断遗传风险，从源头减少疾病发生。”武汉协和医院党委副书记、罕见病诊疗中心主任孙晖表示，该院通过建立全病程管理平台、创立遗传病检测平台、搭建多学科学术交流平台、传播健康科普知识，推动以“诊断、治疗、科创、保障”四大平台为支撑的罕见病工作体系不断完善。

据悉，作为全国罕见病诊疗网的首批成员单位之一，武汉协和医院自2024年2月成立罕见病诊疗中心以来，陆续开设罕见病专病门诊60个，集结内分泌科等20余个学科的专家，为2万余名患者提供诊疗服务。（特约记者 聂文闻 通讯员 彭锦弦 陈有为）

（来源：《健康报》2026年3月5日 第三版）